Ana, Miguel Angel, Mari, Jose, lucia, Jorge… Tienen un objetivo: intentar arrancar días de vida a la enfermedad que les atenaza, la esclerosis lateral a amiotrofia, o sea, la maldita ELA.
Por Julia Navarro, enero 2022 en MUJER HOY
Detrás de estas tres letras se esconde una enfermedad neurodegenerativa y, incurable, devastadora que provoca una incapacidad de movimientos afecta a la respiración y a la nutrición, y tiene un efecto ineludible a nivel psicológico tanto para los enfermos como para la familia.
Muchos de los enfermos forman parte de una asociación AdELA, de la que ha sido presidenta de honor la reina doña Sofía y ahora lo es doña Leticia. Les contaré los objetivos de AdELA: que la sociedad tome conciencia de esta terrible enfermedad degenerativa, además de reclamar fondos para la investigación, porque la esperanza de vida de las personas que la padecen es de entre dos y cinco años.
Durante este tiempo, los enfermos necesitan atenciones especiales, respiradores y otros dispositivos para poder comunicarse. En nuestro país hay 4.000 enfermos de ELA. Y sí, hay niños que padecen esta enfermedad. Cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos. Es una enfermedad costosa, mucho. Hacer frente a estas letras supone para las familias un gasto de entre 35.000 y 55.000 €. La tragedia añadida es que la mayoría de los enfermos y sus familias no tienen los recursos para intentar paliar los efectos de esta enfermedad, que exige una adaptación de la vivienda, cuidados durante las 24 horas, medios técnicos de ayuda, cuidadores especializados…
Sólo el 6 % de los enfermos disponen de medios para recibir atención domiciliaria. Y solo un 4 % puede someterse a una traqueotomía para prolongar su vida. Desafortunadamente, la ley de dependencia no da respuesta a las necesidades de estos enfermos. Mirar de frente esta realidad produce un estremecimiento, lo sé.
He conocido a algunos enfermos de ELA y soy testigo de sus ansias de vivir. Vivimos en una sociedad en la que se defiende el derecho a morir dignamente, pero a veces olvidamos que también hay enfermos que reclaman su derecho a vivir dignamente. De ahí que haya decidido implicarme en una campaña bajo este rótulo: derecho a vivir 2022. Se trata de un calendario. Quienes lo compren estarán aportando un granito de arena para que quienes padecen ELA puedan vivir en las mejores condiciones posibles.
Pueden adquirir este calendario en la web de AdELA (adelaweb.org), llamando al teléfono 91 311 35 30 o escribiendo al correo gerencia@adelaweb.com.
Gracias.
Gracias.